«Поднимите мне голову»: маленькой Ульяне нужен прибор, чтобы она могла ходить

У родителей Ульяны сердце кровью обливается, когда дочь просит: «Поднимите мне голову»

Детей с СМА - спинально-мышечной атрофией - называют детьми-смайликами. Асланова Ульяна является именно таким ребенком. СМА - это редкое генетическое заболевание, при котором со временем у больных слабеют мышцы во всем теле - начиная от ног и рук и заканчивая мышцами, которые отвечают за глотание и дыхание.

У родителей Ульяны сердце кровью обливается, когда дочь просит: «Поднимите мне голову». Диагноз был словно гром среди ясного неба. СМА начинается и проявляет себя всегда практически одинаково: ребенок выглядит абсолютно здоровым. А в положенный срок малыш не смог перевернуться со спины на животик, не пополз, не пошел. Также случилось и в семье Аслановых. Четырехлетняя Ульяна не умеет стоять, только сидит, и только если её посадят родители. Но даже это не самое страшное при таком диагнозе.

Диагноз был словно гром среди ясного неба

Ребенок с диагнозом «СМА» может умереть от обычного насморка или легкой простуды. По той причине, что нет сил, чтобы высморкаться или откашляться. В такие моменты нельзя отойти от малыша. При СМА слабеют также мышцы сердца, легких, всех внутренних органов. Даже сидеть девочке удается с трудом: она устает, просит, чтобы ее положили. Любимая игрушка - собачка, в воображении крохи она тоже болеет СМА.

Но, невзирая на все сложности, Ульяна очень улыбчивая и жизнерадостная. Любит рисовать, с удовольствием занимается пением с педагогом. У нее есть даже своя страничка в соцсетях, она снимает и размещает фото и видео, причем всегда только веселые. И любит называть себя принцессой. Девочке, как воздух, необходим вертикализатор, он же опора для стояния. Техническое средство поможет распрямить позвоночник, иначе может развиться сколиоз, при котором еще больше будут страдать внутренние органы. Из-за того, что девочка не может стоять, у нее уже образовался вывих тазобедренного сустава, но гипс ей противопоказан. А вот специальный аппарат – вертикализатор - врачи рекомендуют приобрести как можно быстрее, чтобы не запустить болезнь окончательно и облегчить страдания ребенку.

Помочь Ульяне можно на сайте благотворительного фонда «Край добра» или участвуя в марафоне «Елки желаний».

Ранее «Комсомольская правда» - Кубань» писала, что на Кубани 5 декабря стартовала благотворительная акция «Елки желаний». Каждый может осуществить мечту ребенка.