Жительница Адыгеи отсудила у медиков 34 млн рублей на лечение смертельно больного ребенка

Когда 10-летнему Кирюше Бычкову из станицы Гиагинской, что в Адыгее, было три годика, он уже знал весь алфавит, считал до десяти и различал цвета. Родители не могли нарадоваться на любознательного сынишку и верили, что из него вырастет настоящий грамотей. Но в школу Кирилл так и не пошел. Мальчика сразила страшная болезнь.

- Сначала я заметила, что ноги у Кирюши начинают как-то странно деформироваться, - рассказывает мама парнишки Татьяна Александровна. - Я повела сына к хирургу - думала, что нам поможет именно этот специалист. Но надежды оказались напрасными - он направил нас к генетику.

Диагноз, который поставили Кириллу специалисты, звучал как приговор - оказалось, что у ребенка редкое и очень опасное генетическое заболевание - синдром Хантера, на медицинском языке - мукополисахаридоз второго типа.

При этом заболевании организм не вырабатывает специальных ферментов для выведения токсинов: продукты распада накапливаются в нем, и происходит разрушение клеток. В результате случаются физические отклонения, психические расстройства, умственная отсталость. При тяжелой форме больной может прожить не больше 15 лет, а при легкой - до тридцати.

Кирилла два года обследовали адыгейские и кубанские медики, а потом направили в Москву в институт педиатрии. Там диагноз подтвердили и назначили дорогостоящий препарат, который может поддержать организм ребенка. Но, оказалось, что жизненно-необходимое лекарство не включено в список медикаментов, которые государство предоставляет бесплатно. Да и само лечение обходится аж в 34 миллиона рублей в год. Родители смертельно больного мальчика не могут себе этого позволить - его мама работает учителем французского языка в школе, а отец - электромехаником на железной дороге. Сами же препараты настолько дорогие, что даже если Бычковы продадут все свое имущество и дом, денег хватит только на пару ампул. А Кириллу предстоит лечиться долгие годы. Но для больных синдромом Хантера именно этот препарат, также как и инсулин для диабетиков, - настоящее спасение. Без лекарства человек погибает, а принимая его, может жить.

Столичные эскулапы тогда посоветовали Бычковым вернуться домой и ждать. Чего именно, мама Кирюши так и не поняла - то ли когда страшная болезнь «съест» ее сына, то ли помощи от местных врачей.

Когда ребенку было шесть лет, недуг прогрессировал несильно. С виду Кирилл был обычным мальчиком, ходил в детский сад и очень любил смотреть телевизор. Но уже через пару лет из шустрого веселого малыша он на глазах стал превращаться в мужчину-карлика. Появился грубый низкий голос, походка стала неуклюжей, а голова - непропорционально большой. Руки и ноги перестали его слушаться, и начался процесс преждевременного старения. Сейчас Кирилл даже не может самостоятельно одеться. Но самое страшное то, что происходит внутри организма - все органы малыша стремительно разрушаются.

Кирюша и бабушка.

Фото: Лиана ЯНКИНА

И если сначала с Кирюшей на дому занимались учителя, то теперь занятия и вовсе прекратились. Пока родители на работе, за ним ухаживает 72-летняя бабушка Зина. С бабулей малыш играет в прятки и ходит гулять по станице.

- Он у нас кушает только мясо, - качает головой бабушка. - Пытаемся его чем-нибудь другим накормить, но он не ест. Может вообще весь день без еды сидеть, но ничего другого в рот не возьмет. Пьет какао и лимонад. Вот и весь его рацион. Мы специально для Кирюшеньки хозяйство развели: кур, уток, гусей. Во-первых, все натуральное, а во-вторых, все ж дешевле, ведь на рынке покупать - никакой зарплаты не хватит. Мы еще и кредиты выплачиваем. Поездки в Москву в институт педиатрии обошлись семье в кругленькую сумму. Им пришлось взять деньги в банке. Но Бычковым еще предстоит не одна поездка в столицу, а значит, им снова придется влезть в долги.

- Когда Кирилл укладывается спать, его мучают адские боли, начинает чесаться все тело, - чуть ли не плача, говорит бабушка мальчика. - Он не может уснуть, кричит, плачет. А мы ничем не можем ему помочь.

В один из таких вечеров мама Кирюши поняла, что каждый день ожидания может стать для ее сына последним, и стала писать письма в разные инстанции. Куда только не обращалась убитая горем мать - в Министерство здравоохранения республики и страны, в Госдуму, дошла даже до президента! Но везде женщина слышала только один ответ: «Нет денег».

А ведь Кирилл Бычков - единственный в Адыгее ребенок с синдромом Хантера. А всего таких детей в крае двое, причем они получают необходимое лечение за счет государства. Почему же тогда все отказываются от Кирилла?

Когда Татьяна Бычкова уже не надеялась на помощь, неожиданно для всех пришел ответ из местной прокуратуры. Один депутат, которому писала Татьяна Бычкова, отправил ее послание правоохранителям. Стражи закона признали незаконными действия республиканских медиков и отправили дело в суд. Родители мальчика обрадовались - наконец-то их сыночек будет спасен!

Мама мальчика Татьяна Александровна с письмами.

Фото: Лиана ЯНКИНА

- Служители Фемиды нас поддержали и обязали Министерство здравоохранения выделить средства на лечение ребенка, а это 34 млн рублей, - рассказала нам заместитель прокурора Гиагинского района Наталья Тарасевич. - Но не тут-то было! Чиновников из здравоохранения это решение не устроило, и они подали кассационную жалобу в Верховный суд Адыгеи. Чиновники отстаивают деньги, а малыш, так и не научившийся читать, - свою жизнь.

Слушания назначены на 6 мая в Майкопе. И если служители Фемиды окажутся благосклонными к людям в белых халатах, 10-летний Кирюша с грустными глазами старика никогда не пойдет в первый класс.

А В ЭТО ВРЕМЯ

Кирилла начнут лечить, только если его мама заберет заявление из прокуратуры.

- От Кирилла никто не отказывается, - уверил нас пресс-секретарь президента Адыгеи Ильяс Беданоков. - Министерство здравоохранения занимается этим вопросом и ищет средства для лечения ребенка.

Однако чиновники в свою очередь решили действовать более чем решительно. Министр здравоохранения вызвала к себе в кабинет Татьяну Бычкову для разговора «по душам».

- Она пообещала мне, что моего сына все-таки начнут лечить, но для этого мне нужно будет забрать заявление из прокуратуры, - плачет мама Кирилла Татьяна Бычкова. - Я не знаю, что мне делать. Боюсь, если заберу заявление, меня обманут, ведь пока мне обещают все только на словах.

Уважаемые читатели, 10-летнему Кирюше Бычкову нужна помощь. Мальчику жизненно необходимы деньги на лечение. И раз власти отказываются от него, давайте поможем ребенку сами!

РЕКВИЗИТЫ

Юго-Западный банк СБ РФ г. Ростов-на-Дону БИК 046015602 ИНН 7707083893 К/сч 30101810600000000602 Р/сч 30301810452000600100 Дополнительный офис № 8620/038 Адыгейского ОСБ №8620 РА, ст. Гиагинская, ул. Красная, 349 счет № 40817810101001586236 Бычкову Николаю Анатольевичу

Уважаемые читатели! А вы как считаете, должно ли государство лечить таких детей? Расскажите об этом в своих комментариях.

Читайте в КП:

Минздрав Адыгеи выделит 34 млн на лечение смертельно больного ребенка