2019-07-10T21:19:29+03:00

Быть Хокингом: У 17-летней вебразработчицы работает только мозг и несколько пальцев, но она ищет заказы

Лада Пенькова готова сделать крутой сайт за качественный монитор, на которой в семье, измученной ее болезнью, нет денег
Поделиться:
Комментарии: comments5
Лада Пенькова готова сама зарабатывать, не дожидаясь благотворительной помощиЛада Пенькова готова сама зарабатывать, не дожидаясь благотворительной помощи
Изменить размер текста:

Золотой медалистке Ладе Пеньковой из Кореновска Краснодарского края через две недели исполнится восемнадцать. К своему совершеннолетию девочка, которой поставлен страшный и пожизненный диагноз - атрофия мышц, получила востребованную профессию. Лада вебразработчик. Только, вот, с заказами - беда.

Лада даже опубликовала пост в соцсетях:

- Вам нужен суперский сайт? Такой весь с аппетитными формами, разной типографикой, шикардосными кнопочками и прочими прелестями, но не можете определиться что именно вы хотите? А находя гуру-разработчика, вам делают велосипед стоимостью в Боинг?

Тогда вы нашли того самого разработчика - меня, который исполнит вашу давнюю мечту!

Кто я и что я: Пенькова Лада, мне 17, болею генетическим заболеванием СМА второго типа, я Junior веб-разработчик, окончила профессию в любимой HTML Academy, вечно обучаюсь и развиваюсь. Опыт разработки 3 года.

В детстве неизлечимый диагноз, который перекроил жизнь всей ее семье, Ладе поставили не сразу.

- В месяц, при первом плановом осмотре неврологом, был выставлен диагноз: перинатальное поражение центральной нервной системы (ПП ЦНС), гипертензионно-гидроцефальный синдром (заболевание, которое проявляется чрезмерной продукцией спинномозговой жидкости (ликвора), которая постепенно накапливается в желудочках мозга и под мозговыми оболочками), мышечная кривошея слева. Было назначено лечение, - рассказывают о своей подопечной в Русфонде. - Состояли на учете у невролога по месту жительства, он приходил на дом до года, измерял, взвешивал и вел карту.

Через две недели Ладе исполнится 18 лет

Через две недели Ладе исполнится 18 лет

Только в девять месяцев невролог заподозрила у девочки нейропатию. А в год и 10 месяцев Ладе подписали приговор - спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана. Генетическое заболевание, которое в нашей стране пока трудно предсказать в утробе матери.

- Со слов мамы, никакого лечения дочке предложено не было, только витамины, морской воздух и ортопедическая обувь, - говорят в Русфонде.

Но сделать шаг даже в этой обуви Ладе так и не пришлось.

-До 9 лет по дому передвигалась на маминых руках, далее на выданной пассивной коляске, мотором была мама. Все умывания, купания, одевания, приём пищи, пересаживание, причесывания, туалет, переворачивания во сне - все только с помощью мамы или у мамы на руках. С купанием всегда была проблема, - продолжают описывать историю девочки в Русфонде. - До 2017 года ничего не делали, прятались дома от холода и мороза, чтоб не заболеть, шарахались от чихающих в толпе, береглись, как только могли, чтоб дожить до выхода препарата Спинразы. А тем временем мышцы слабели, контрактуры увеличивались, сколиоз прогрессировал. Внутренние органы сдавливались, пока легкие не уменьшились до 17%, а сердце не получило тахикардию.

На своей странице в соцсетях Лада рассказывает об этой своей мечте, почти фантастике - чтобы в России зарегистрировали единственный в мире препарат, который останавливает прогрессирующее ее заболевание - Спинраза.

- Но никто не закажет у меня сайт стоимостью в 45 миллионов, чтобы я им лечилась, так что придётся ждать, надеятся и молиться Богу, чтобы все больные СМА в России могли получить долгожданное лечение, - пишет Лада.

Более того, в Русфонде бьют тревогу - девушка вот-вот станет совершеннолетней. И автоматически выпадет из списка их подопечных. А Ладе так много всего нужно для полноценной жизни - коляска, подъемник и средства реабилитации.

Если вы хотите помочь Ладе Пеньковой, заходите на сайт Русфонда. Здесь есть все реквизиты.

Мечтает о работе.У 18-летней веб-разработчицы из Краснодарского края работает только мозг и несколько пальцев. Но девушка ищет заказы. Она получает огромный кайф от возможности трудиться и быть полезной.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также