Общество

Быть Хокингом: У 17-летней вебразработчицы работает только мозг и несколько пальцев, но она ищет заказы

Лада Пенькова готова сделать крутой сайт за качественный монитор, на которой в семье, измученной ее болезнью, нет денег
Лада Пенькова готова сама зарабатывать, не дожидаясь благотворительной помощи

Лада Пенькова готова сама зарабатывать, не дожидаясь благотворительной помощи

Золотой медалистке Ладе Пеньковой из Кореновска Краснодарского края через две недели исполнится восемнадцать. К своему совершеннолетию девочка, которой поставлен страшный и пожизненный диагноз - атрофия мышц, получила востребованную профессию. Лада вебразработчик. Только, вот, с заказами - беда.

Лада даже опубликовала пост в соцсетях:

- Вам нужен суперский сайт? Такой весь с аппетитными формами, разной типографикой, шикардосными кнопочками и прочими прелестями, но не можете определиться что именно вы хотите? А находя гуру-разработчика, вам делают велосипед стоимостью в Боинг?

Тогда вы нашли того самого разработчика - меня, который исполнит вашу давнюю мечту!

Кто я и что я: Пенькова Лада, мне 17, болею генетическим заболеванием СМА второго типа, я Junior веб-разработчик, окончила профессию в любимой HTML Academy, вечно обучаюсь и развиваюсь. Опыт разработки 3 года.

В детстве неизлечимый диагноз, который перекроил жизнь всей ее семье, Ладе поставили не сразу.

- В месяц, при первом плановом осмотре неврологом, был выставлен диагноз: перинатальное поражение центральной нервной системы (ПП ЦНС), гипертензионно-гидроцефальный синдром (заболевание, которое проявляется чрезмерной продукцией спинномозговой жидкости (ликвора), которая постепенно накапливается в желудочках мозга и под мозговыми оболочками), мышечная кривошея слева. Было назначено лечение, - рассказывают о своей подопечной в Русфонде. - Состояли на учете у невролога по месту жительства, он приходил на дом до года, измерял, взвешивал и вел карту.

Через две недели Ладе исполнится 18 лет

Через две недели Ладе исполнится 18 лет

Только в девять месяцев невролог заподозрила у девочки нейропатию. А в год и 10 месяцев Ладе подписали приговор - спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана. Генетическое заболевание, которое в нашей стране пока трудно предсказать в утробе матери.

- Со слов мамы, никакого лечения дочке предложено не было, только витамины, морской воздух и ортопедическая обувь, - говорят в Русфонде.

Но сделать шаг даже в этой обуви Ладе так и не пришлось.

-До 9 лет по дому передвигалась на маминых руках, далее на выданной пассивной коляске, мотором была мама. Все умывания, купания, одевания, приём пищи, пересаживание, причесывания, туалет, переворачивания во сне - все только с помощью мамы или у мамы на руках. С купанием всегда была проблема, - продолжают описывать историю девочки в Русфонде. - До 2017 года ничего не делали, прятались дома от холода и мороза, чтоб не заболеть, шарахались от чихающих в толпе, береглись, как только могли, чтоб дожить до выхода препарата Спинразы. А тем временем мышцы слабели, контрактуры увеличивались, сколиоз прогрессировал. Внутренние органы сдавливались, пока легкие не уменьшились до 17%, а сердце не получило тахикардию.

На своей странице в соцсетях Лада рассказывает об этой своей мечте, почти фантастике - чтобы в России зарегистрировали единственный в мире препарат, который останавливает прогрессирующее ее заболевание - Спинраза.

- Но никто не закажет у меня сайт стоимостью в 45 миллионов, чтобы я им лечилась, так что придётся ждать, надеятся и молиться Богу, чтобы все больные СМА в России могли получить долгожданное лечение, - пишет Лада.

Более того, в Русфонде бьют тревогу - девушка вот-вот станет совершеннолетней. И автоматически выпадет из списка их подопечных. А Ладе так много всего нужно для полноценной жизни - коляска, подъемник и средства реабилитации.

Если вы хотите помочь Ладе Пеньковой, заходите на сайт Русфонда. Здесь есть все реквизиты.