Исповедь няни особенных детей: «Когда надо, мы обнимаем малышей и вместе плачем»

Няня Ксения больше любит гулять со своим подопечным.

Фото: Василий Вахрин

Любая мама легко вспомнит месяцы нахождения в декрете. Четыре стены и дефицит общения. Вздохнуть полной грудью получается лишь, когда малыш подрастет и пойдет в ясли.

Но среди нас живут такие мамы, чья забота и уход за ребенком не заканчивается никогда, сколько бы лет ему не исполнилось. Это мамы особенных детей с неизлечимыми заболеваниями. В Перми таким женщинам помогают няни Службы заботы фонда «Дедморозим».

Филипп в полтора года перенес обширное кровоизлияние в мозг и частично потерял зрение и слух.

Фото: Василий Вахрин

Попасть в 5% не случилось

Филиппу 11. У него ДЦП. Мальчик родился недоношенным, в 26 недель. Вес был 1 кг. 790 г. Врачи сразу предупредили маму, что у нее лишь 5% того, что ребенок будет развиваться по норме. А в полтора месяца случилось непоправимое: у малыша произошло обширное кровоизлияние в мозг и появились двигательные нарушения, нарушения слуха, на один глаз пропало зрение, и оказалась нарушена речь. Сейчас Филипп, чтобы выразить свои эмоции, кричит. По дому он передвигается ползком, на улице гуляет в коляске.

Круглые сутки с единственным сыном находится его мама Анна. Она занимается с Филиппом по специальным книгам и карточкам, учит его читать, возит на реабилитацию. Недавно мальчика начали возить в школу, и не столь важно, как он там учится, сколько то, что он сидит в классе за партой, слушает учителя и видит рядом с собой таких же ребят.

Филипп занимается по специальным книгам и пособиям.

Фото: Василий Вахрин

- Самая большая проблема – это коммуникация, я сердцем чувствую, что означают крики, которые издает сын: радость это или ему плохо, но чтобы лучше понимать его, мы приобрели специальные коммуникационные кнопки красного и зеленого цвета, которые говорят «да» и «нет». Задаешь ему вопрос, он нажимает ответ.

По профессии Анна проектировщик и выкраивает время, чтобы работать дома. Она старается не сидеть с ребенком в четырех стенах: они ездят в магазин, ходят в бассейн и кафе. Окружающие уже привыкли к ним и не сверлят изучающим взглядом.

В июне в этой семье появилась Ксения. Это няня фонда «Дедморозим». Она приходит позаниматься с Филиппом и на несколько часов дает его маме свободу.

- Я даже успеваю соскучиться за это время, - улыбается Анна. - Когда сын с Ксюшей, я работаю, занимаюсь в огороде, а один раз даже съездила в лес за грибами!

Филипп показывает, куда они поедут с няней гулять.

Фото: Василий Вахрин

Ребенка надо гладить

Няня Ксения Морковина сама мама - ее детям 13, 7 и 2 года. В декрете она успевает помогать другим.

- В благотворительности я лет восемь, - объясняет она. – Помогала многодетным малоимущим, украинцам, участвовала в акциях «Дедморозим». Как то на сайте фонда прочитала объявление, что особенным детям требуются няни. По профессии я бухгалтер, но по молодости работала в детском доме и знакома с такими детками. Конечно, страх, что не справлюсь, был, но и желание тоже было огромное. Я пришла к маме за советом, и она нашла такие слова, которые вселили в меня веру.

Ксения прошла собеседование, потом специальные медицинские курсы и начала работать. Получалось все не сразу. Первый мальчик, к которому направили Ксению, был лежачим, его нужно было кормить через гастростому. Ребенок пугался незнакомого человека, и родители мальчика решили отказаться от услуг няни. Потом Ксении предложили поработать с Верочкой. Ей 17 лет и она сидит в кресле. Через год Вере исполнилось 18, и Ксении предложили Филиппа.

- С Филиппом мы больше гуляем. Это свежий воздух, эмоции. Мы садимся в коляску, и он командует, куда мы поедем. Мы не просто катаемся, а общаемся с людьми. Если дети спрашивают, почему такой большой мальчик в коляске, я объясняю, что он любит кататься. Однажды мы познакомились с женщиной лет 60. Она разговаривает с Филиппом, а он с таким эмоциями смотрит на нее. Еще мы мотоциклы любим разглядывать, цветы нюхать.

Пока мы сидим в доме и разговариваем с Ксенией, Филипп доверчиво пристраивается у нее на коленках и затихает, слушая негромкий разговор.

Мальчик очень доверяет своей няне.

Фото: Василий Вахрин

- Я знаю один секрет: детей надо гладить, - улыбается Ксения. – С Верой мы также нашли контакт. Первую неделю я брала ее за руку и гладила. Иногда просто прикасалась, чтобы был тактильный контакт. И с Филиппом также. Они все чувствуют и начинают доверять.

Материальную сторону своей работы Ксения объясняет так:

- Ситуация двоякая: мне платят зарплату, но при этом есть моменты, которые идут от души. Можно ведь и к простому ребенку няней пойти и получать гораздо больше, но это может любой, а сюда - не каждый. Ребенок ко мне прижался, лег рядом, обнимает, это очень ценно, поэтому ради душевного стоит стать няней особенного ребенка.

Каждую секунду быть настороже

Мама спросила у Филиппа, хочет ли он пойти на прогулку, и ребенок нажал зеленую кнопку. Мы начали собираться на улицу.

Мама собирает сына на прогулку.

Фото: Василий Вахрин

Няням особенных детей необходимо каждую секунду быть начеку. Случиться может все, что угодно. С Филиппом, к счастью, никаких ЧП происходило, а вот Вера однажды подавилась бананом.

- Она не любила жевать, проглотила большой кусок и начала задыхаться, - вспоминает Ксения. – Мне пришлось открыть ей рот и доставать этот банан руками, уже не думая о чистоте рук. А по правилам в таких ситуациях мы обязаны сразу же звонить в скорую, сообщить родителям и попытаться самостоятельно предпринять меры к спасению ребенка. Нас учили на курсах, как оказывать помощь в экстренной ситуации. Работать такой няней действительно непросто, но этого должна требовать душа. Помню, с Верой бывало такое, что она от всего отказывалась. Не хотела ни петь, ни читать. Я тогда спрашивала ее: «Мы сегодня плакать с тобой будем?» Она кивала и мы, обнявшись, плакали. Это было страшно. Она открывала рот и молчала, а потом был крик. Зато потом все приходило в норму, и Вера начинала улыбаться.

На прогулке.

Фото: Василий Вахрин

Дети Ксении знают, где и кем мама работает, и когда она возвращается домой, всегда спрашивают, как Вера и Филипп.

- Им я тоже максимально стараюсь уделять внимание: каждого надо обнять, поцеловать, узнать, как дела, - рассказывает многодетная мама. – А еще приготовить обед и позаниматься творчеством. По вечерам я шью эко-товары и мешочки. И мне нравится моя жизнь. Если душа хочет помогать – я должна это сделать. Если не сделаю этого, то пройдет время, и я буду жалеть об упущенных возможностях. А любить ведь можно любого ребенка, не только своего. Если у человека есть душевная пустота и желание помочь, возможность можно найти всегда. Просто нужно слушать свой внутренний голос. Говорят, что это ангелы с неба тебе подсказывают. И если ты слышишь его и делаешь, то это верно и правильно.

Узнать, как помочь семьям не оставаться с болезнью один на один, а также дать передышку родителям неизлечимо больных малышей, можно здесь.