2019-11-05T14:33:37+03:00

«Врачи не заметили аномалий»: 2-летний мальчик с пороком развития мозга из Краснодара нуждается в дорогостоящем лекарстве

Вот только препарат не зарегистрирован в России и не по карману семье Наума Белова
Науму Белову с трудом удается двигаться. Фото: Русфонд.Науму Белову с трудом удается двигаться. Фото: Русфонд.
Изменить размер текста:

Этого кареглазого малыша с курчавыми волосами зовут Наум Белов. Ему всего два года. Родился он, как казалось медикам, здоровым и в срок. Аномалий никаких не заметили, потому отправили женщину с сыном домой.

Но мама мальчика забеспокоилась, когда ребенок стал отставать в развитии.

- Он вовремя не переворачивался, не держал голову. Это меня насторожило, - рассказывает многодетная мама Наталья Михеева.

Когда женщина обратилась врачу, то Наума все же направили на обследование. Сделав мальчику УЗИ, специалист заподозрила у него редчайшее заболевание – синдром лиссэнцефалии Миллера – Дикера (порок развития головного мозга - Авт.).

Основными причинами этого заболевания являются мутации в одном из генов. Причем в большинстве случаев причина возникновения мутации остается неизвестной. Спрогнозировать, что будет именно такой результат, невозможно.

- Лиссэнцефалия проявляется мышечной слабостью, судорожными припадками, сильным отставанием в физическом и умственном развитии, - продолжает Наталья. - Потом возникли судороги, они мучили Наума каждый день и очень часто, никакие лекарства не помогали. Тогда мы обратились в московскую клинику.

Генетический анализ определил дефект, который и привел к аномалии развития головного мозга. Лечения нет, но мржно обеспечить качественный уход за ребенком.

- Сначала сыну назначили несколько лекарств, но он на них плохо реагировал, и только препарат Сабрил помог свести приступы практически на нет. Они сейчас стали редкими и мягче протекают, - говорит мама Наума. - Но главная беда для нас - этот препарат нужно покупать самим, его не выдают бесплатно. Кроме того, у нас его просто так и не купишь, надо привозить из-за границы. У меня трое детей, воспитываю их одна, сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Пожалуйста, помогите купить сабрил, без него никак нельзя!

По словам заведующего отделением Института детской и взрослой неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки в Москве Игоря Степанищева, Науму требуется прием лекарственного препарата сабрил по жизненным показаниям. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению.

НУЖНА ПОМОЩЬ!

Науму требуется лекарство на 15 месяцев. Чтобы его приобрести семье требуется 241 778 рублей. Больше половины этой суммы уже удалось собрать благодаря неравнодушным людям. Не хватает 80 810 рублей.

Помочь Науму Белову можно на сайте Русфонда.

ИСТОЧНИК KP.RU

Еще больше материалов по теме: «Краснодар: новости города»

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также