Минздрав Кубани прокомментировал ситуацию с лечением детей со СМА

Все дети, у которых диагностирована СМА, находятся под наблюдением специалистов.

Фото: Иван МАКЕЕВ

Накануне актриса и телеведущая Алена Хмельницкая записала видеообращение к губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву. Она попросила главу региона найти средства на спасение шести детей, которые страдают редким генетическим заболеванием — спинально-мышечной атрофией.

- Многие дети со СМА не получают препарат поддерживающей терапии «Спинраза», который является жизненно важным. Детки умирают с редким диагнозом только потому, что в Краснодарском крае это лекарство, гарантированное государством бесплатно, закупают только по вступившим в силу судебным решениям, - написала в Instagram Хмельницкая.

В минздраве сразу же прокомментировали ситуацию с лечением детей, у которых диагностирована СМА.

- Все дети, у которых со спинально-мышечной атрофией, находятся под наблюдением специалистов. И мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям, и мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом, - сообщили «Комсомольской правде» - Кубань» в пресс-службе министерства здравоохранения региона.

Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области. В настоящее время в на Кубани под наблюдением находятся 57 детей с таким редким заболеванием как СМА, 30 из них уже получают препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделено 190 млн рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам» - партию этого препарата минздрав края разово получил бесплатно от производителей лекарств.

Также минздрав региона уже подал заявку в Министерство здравоохранения Российской Федерации для поставки «Спинразы» и «Рисдиплама» всем болеющим СМА детям Кубани. При этом в ведомстве отметили, что на лечение таких малышей в год региону нужно около 2 млрд рублей.

- Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом Президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение, - добавили в краевом министерстве здравоохранения.