Времени осталось мало: На спасение 8-месячного Тимура Лесного из Макеевки собирают два миллиона долларов

Эти деньги нужны лишь на один укол, который спасет ребенка. Но сделать его нужно в возрасте до двух лет

Авторы (2):

Никита МАКАРЕНКОВ

Павел ХАНАРИН

Тимуру нужна ваша помощь. Фото: instagram.com/help_timyr

Тимур Лесной родился 23 июня 2020 года. Спустя несколько месяцев мальчику поставили диагноз - 1 тип спинально-мышечной атрофии. Это смертельный недуг, который забирает жизнь ребенка до двух лет. Вылечить Тимура можно. Для этого нужен лишь один укол, но стоимость его - больше 160 миллионов рублей.

Жизнь зависит от неравнодушных людей

В февраля благодаря международной общественной организации «Справедливая помощь Доктора Лизы» Тимур вместе с мамой отправились в Елизаветинский хоспис. Сейчас семья находится в Москве. Незадолго до отъезда мы пообщались с Мариной – мамой мальчика.

- Почти до трех месяцев все было хорошо. При плановом осмотре у педиатра я попросила обратить внимание на то, что Тимур не держит головку и не такой активный, как его ровесники. Уже тогда мое сердце было не на месте. Но меня стали успокаивать и уверять, что с ним все хорошо, просто он крупный и в четыре месяца все наладится, - вспоминает мама мальчика. - Каждый день я говорила мужу, что с Тимуром что-то не так, паниковала и плакала. Я ждала, что он начнет поднимать головку, играть ножками и станет активным. Но ничего не менялось. А на осмотре в четыре месяца нам прописали витамины и сказали ждать улучшении . Когда в четыре с половиной месяца стала выпирать грудная клетка, я требовала от врачей провести дополнительные обследования и выпросила направление в Донецк.

Тимуру нужна помощь

Фото: Никита МАКАРЕНКОВ, Павел ХАНАРИН

К тому времени мама мальчика уже знала о существовании такой болезни, как спинально-мышечная атрофия. Мысль о том, что у сына именно этот недуг, никак не выходила из головы. В Донецке врачи провели исследование, после которого сделали заключение - «подозрение на спинально-мышечную атрофию».

- Нас отправили обратно в Макеевку со словами: «Вам все расскажут в вашей поликлинике». По приезду в поликлинику нам сразу дали направление в детскую больницу, а также сказали ехать в Ростов-на-Дону и сдать молекулярно-генетический анализ крови. Тимурчика еще раз осмотрел детский невролог и долго изучал результат электронейромиографии. Эта неизвестность разрывала меня на части. После осмотра невролог попросил зайти к нему тетю мужа, которая работает в этой больнице, а нас попросил выйти. В тот момент я думала, что они обсуждают свои рабочие моменты, и не догадывалась, что они подбирают слова, как сообщить нам страшную новость.

Самое дорогое лекарство в мире

Спустя некоторое время врачи сообщили, что диагноз подтвердился. Родители Тимура узнали, что у них есть год, чтобы собрать 160 миллионов рублей, иначе ребенок умрет. Мама Тимура рассказывает, что в тот момент из-под ее ног ушла земля - жизнь словно остановилась. Поверить во все это было крайне тяжело.

Надпись на машине: Помогите спасти жизнь Лесному Тимуру

Фото: Никита МАКАРЕНКОВ, Павел ХАНАРИН

- Тут же мы начали делать все возможное, чтобы спасти нашего Тимурчика. Открыли сбор денег. С тех пор каждый день сталкиваемся с непониманием - некоторые люди просто не верят, что лекарство может стоить больше 2 000 000 долларов. К сожалению, это факт. Препарат «Zolgensma» швейцарской корпорации «Novartis» - самый дорогой в мире, - говорит мама ребенка. - Производители объясняют цену тем, что еще недавно детей с таким диагнозом лечили только с помощью «Spinzara». Для этого было необходимо 750 тысяч долларов за первый год и по 325 тысяч в следующие. В итоге 4 миллиона 125 тысяч долларов за 10 лет - именно столько длилась терапия. «Zolgensma» доставляет в организм корректную копию проблемного гена - нужен всего один укол. Чем раньше сделать инъекцию, тем быстрее восстанавливается моторика. Дети выздоравливают, учатся сидеть, стоять, ходить с поддержкой.

По состоянию на 26 февраля удалось собрать 172 222 доллара - это почти семь с половиной процента от общей суммы сбора (2 300 000 долларов). Осталось собрать - 2 127 778 долларов.

Собрано почти семь с половиной процента. Фото: instagram.com/help_timyr

Глядя в глаза малышу, внутри все переворачивается. В голову закрадывается мысль, что перед тобой находится ребенок, жизнь которого в первую очередь зависит от неравнодушных людей.

Помогают знаменитости

К сбору денег начали подключаться и российские знаменитости. На своих страничках в социальных сетях они стали публиковать видео с призывами помочь Тимуру. Среди известных людей, которые не прошли мимо - Дима Билан, Эвелина Бледанс, Рем Дигга и другие.

Благотворительные фонды берутся за такие крупные сборы неохотно. Однако есть исключения. Среди них - благотворительный фонд «Время добрых». Его представители открыли сбор на сумму два миллиона рублей. Также волонтеры распространяют информацию, а это не менее важно. Чем больше людей узнает о Тимуре - тем больше шансов на то, что необходимая сумма будет собрана.

Тимуру нужна помощь. Фото: instagram.com/help_timyr

С каждым днем времени остается все меньше. Состояние Тимура ухудшается. По словам мамы ребенка, мальчик угасает с каждым днем. Болезнь сковала все - ручки, ножки, головку.

- Во время последнего приступа он даже не плакал и не кричал, а просто хрипел и стонал. Он от боли уже не может даже плакать. В сети сотни сборов на этот укол. Сотни трагедий, сотни надежд, сотни отчаяний. Чем мой Тимур отличается от всех этих детей? Ничем. Он просто, как и все дети на планете, заслуживает жить, - говорит Марина.

Семья Тимура делает все, чтобы спасти ребенка. Фото: instagram.com/help_timyr

Спасенные жизни

Удается ли кому-то собрать деньги на самый дорогой препарат в мире?

Этот вопрос интересует многих людей, большинство из которых считают это нереальным.

Препарат «Золгенсма» был зарегистрирован в мае 2019 года. Первым ребенком в мире, кто получил платное лечение, стала девочка из России - Катя Рубцова. Укол ей сделали 19 июня - за три дня до двухлетия. Результаты инъекции стали видны уже на второй день. Девочка начала поднимать руки, а ее организм в целом стал крепче.

Диме Тишунину из Екатеринбурга сделали укол 2 февраля прошлого года. На глазах мальчик начал крепчать и становиться сильнее.

Родители Миши Жукова из Мурманска узнали о смертельном заболевании сына, когда тому было восемь месяцев. Начали собирать деньги. Спустя пять месяцев удалось собрать лишь 47 миллионов рублей. Остальную сумму в один миг перевел добродетель, который попросил не раскрывать его имени. Миша получил укол «Золгенсмы». Через две недели после этого ребенок впервые в жизни сел.

Флэшмоб в поддержку Тимура. Фото: instagram.com/help_timyr

Таких случаев не так уж и много, но они есть - и это главное. В одних - сборы удается закрыть благодаря людям, которые переводят очень крупные суммы и желают оставаться неназванными, в других - деньги собирают буквально по крупицам. Даже небольшая сумма может помочь в спасении детской жизни.

Реквизиты для оказания помощи:

Тинькофф

5536 9139 3405 7288