Четырехлетний мальчик из Краснодара кричал сутками, пока медики не нашли у него одну болезнь на миллиард

Андриан Стрельцов - единственный ребенок в мире с дегисценцией костных стенок. Фото: архив семьи

Малыш с длинными волосами доверчиво протягивает игрушку и показывает, куда ее надо положить, рукой. Он с трудом задерживает взгляд на одном предмете, а потом начитает переключаться на другой – и так без конца. В свои 4 года Андриан Стрельцов почти не разговаривает и не ходит. Все из-за редкой болезни ушей. Она не дает ему развиваться и в буквальном смысле сводит с ума.

Операция - единственное, что поможет мальчику с редкой болезнь. Фото: архив семьи

Ребенок слышит, как стучит его сердце и пульсирует кровь по венам, а звуки внешнего мира до него не добираются. В три года после бесконечных обследований мальчику смогли поставить сложный диагноз - дегисценция костных стенок, которые находятся во внутреннем ухе. Вместо маленьких косточек – пустые пространства. Но это не значит, что малыш обречен. Ему готовы помочь, но за колоссальные деньги за границей.

Он мог кричать сутками

Андриан не пошел в год, как его сверстники. Родители кинулись к неврологам. Но врачи сказали, что, скорее всего, у ребенка задержка развития, и нужно пройти курс массажа. В 1,4 года мальчик переболел ОРВИ. А потом начал кричать. Сутками.

- Днем и ночью Андриан бился в истерике. Мы обратились в скорую. В краевой сделали КТ мозга, она не выявила нарушений. Нас отправили домой. Но потом положили в инфекционку с подозрением на менингит. Диагноз не подтвердился. Состояние сына не улучшалось, однако никто не мог нам сказать, что с ним происходит. И ничего не находили, - рассказала «КП»-Кубань» мама мальчика Наталья Стрельцова. – Его рвало, глаза бегали. А потом он стал показывать на уши – что они болят и мучают его.

Андриана мучают головокружения, рвота, шум в ушах и боли. Фото: личный архив семьи

Только в 3 года после обследования в Москве врачи нащупали причину плохого самочувствия ребенка.

- В Научном центре здоровья детей сумели поставить диагноз и сказали, что у Андриана редкая врожденная патология - дегисценция костных стенок. Они находятся во внутреннем ухе и отвечают за вестибулярную систему. Там у него дырочки, и они очень большие для ребенка. Причем в правом ухе у него нет костной перегородки в двух местах, а в левом – не хватает одной сверху, - говорит Наталья Стрельцова. – После того как мы узнали, что мучит сына, мы стали искать средство, которое ему бы помогло. Но лекарств таких нет. Только операция.

В России опыта проведения подобных операций у детей нет. Врачи в заключении написали, что ее могут сделать, но гарантировать результат невозможно.

- Без хирургического вмешательства Андриану не помочь. У него тяжелое поражение вестибулярной системы, от него страдает мозг. Ребенок не сможет развиваться, говорить и ходить. Ему просто с каждым месяцем будет хуже. Он невероятно гиперактивен, переключается быстро, не может спать, не может даже есть сам. Поломанная вестибулярка губит весь организм, - признается Наталья.

Дорогое спасение

Семья Андриана начала искать тех, кто сможет помочь. Поиски клиник в Европе ни к чему не привели. Тогда Наталья нашла в соцсетях группу людей, которые страдают таким же диагнозом, как и ее ребенок. Они посоветовали обратиться к американским специалистам.

- Это единственная клиника в мире, где есть врачи и оборудование для проведения операции Андриану. Там обещают заделать пустые проходы в костях специальным раствором. Добираться к проблемным зонам будут через дырку в черепе. Оперировать будут два врача - нейрохирург и ортохирург, - делится Наталья. – После операции Андриана ждет реабилитация при клинике. Обещают, что со временем у него наладится речь и ходьба, у него наладится психоэмоциональный фон.

На операцию мальчику требуется более 30 млн рублей. Четыре месяца назад семья мальчика открыла сбор средств. К нему подключился благотворительный фонд «Помогать легко». Но собрано мало – около 100 тысяч долларов из необходимой суммы в 400 тысяч. Их уже отправили в клинику, чтобы поехать на очную консультацию и обследование Андриана перед операцией.

- Без нее сын не сможет жить. У него уже развивается психиатрия. Ведь болезнь прогрессирует в плане неврологического статуса. Помимо постоянных головокружений, бешеного давления, болей в ушах – человек сходит с ума, - отмечает Наталья.

Помочь Андриану нужно как можно быстрее. Тогда будет шанс, что ребенок восстановится и догонит своих сверстников в развитии.

КАК ПОМОЧЬ АНДРИАНУ СТРЕЛЬЦОВУ

Реквизиты для перевода денежных средств:

Сбербанк 4274 3201 0826 6555

Тинькофф 5536 9140 7305 4177

Альфа 5559 4941 1761 7638

СБП: 89298444560 (привязаны все карты)

Держатель: Стрельцова Наталья Александровна(мама)