«Сынок превратится в овощ»: двухлетнему мальчику, ставшему аутистом после ковида, отказали в жизненно-важной смеси

У Богдана есть шанс стать здоровым ребенком. Фото: предоставила Ксения Русакова

В полтора года Богдан переболел ковидом, перестал узнавать маму, разучился ходить и разговаривать. Тяжелая болезнь спровоцировала развитие аутизма. Но у мальчика еще есть шанс снова стать здоровым. Восстанавливаться ему помогает питательная смесь, влияющая на работу мозга. Одна банка стоит около четырех тысяч, а хватает ее всего на три дня.

Мама мальчика Ксения Русакова одна воспитывает сына. 29-летняя жительница Алапаевска собрала все необходимые документы, чтобы ребенку поставили инвалидность и начали бесплатно выдавать смесь. Однако, по словам женщины, даже, имея на руках все документы, в больнице она получила отказ.

Богдану помогает Фонд РМК и «Женщины за жизнь». Фото: предоставила Ксения Русакова

«СЛАБЕЛ С КАЖДЫМ ДНЕМ»

- Богдан заболел ковидом в марте 2022 года. Все семь дней, пока он лежал в больнице с температурой под 40. Когда мы вернулись домой, он начал меня пугаться, перестал сидеть и ходить самостоятельно, перестал меня понимать. В нашей больнице мне сказали, что коронавирус мог спровоцировать поражение мозга и вызвать аутизм, - рассказывает Ксения.

Молодая мама две недели ждала направление к детскому неврологу в медицинский центр Екатеринбурга. Богдан становился все слабее, совсем перестал говорить, капризничал, мог есть только через поильник и похудел на два килограмма. Ксения носила сына на руках и не спала ночами. Долгожданный прием у невролога не принес ничего хорошего. Ребенку поставили диагноз: «Резидуальная церебральная органическая недостаточность» (РЦОН) – заболевание, которое характеризуется отклонениями в нервной системе.

Богдан стал аутистом после того, как переболел ковидом. Фото: предоставила Ксения Русакова

- Как спасти ребенка, мне так и не сказали, отправили обратно в Алапаевск на обследование. Я повезла Богдана к взрослому неврологу, детского у нас в городе нет. Он подтвердил, что у сына аутизм, спровоцированный ковидом (заключение имеется в распоряжении редакции, Прим. Ред.), и, наконец, назначил нам препараты, которые восстанавливают работу мозга. Сказал срочно делать уколы, пока сыну еще можно помочь, - рассказывает Ксения.

Буквально через 10 дней от назначенных препаратов мальчику действительно стало лучше. Богдан начал стоять на ногах, понемногу ходить и реагировать на звуки. Для Ксении это было самым настоящим чудом, ведь в какой-то момент она боялась, что потеряет сына.

Специальная смесь и курсы терапии помогают мальчику восстановиться. Фото: предоставила Ксения Русакова

«БЕЗ НЕГО ОН – ОВОЩЬ»

Невролог дал Ксении надежду, что у Богдана есть все шансы снова стать здоровым, объяснив, что до трех лет мозг ребенка пластичен, поэтому ему как можно скорее необходимо проходить реабилитацию.

- Каждый месяц мы проходим курс лечения, состоящий из четырех видов терапий. Они помогают Богдану учиться говорить, самостоятельно есть, ходить и понимать людей. Один курс на полгода стоит 313 тысяч рублей. Его сыну нужно проходить до пяти лет. Терапию нам оплачивает фонд РМК. Спасибо им за это огромное. Без этой помощи мы бы пропали, - рассказывает Ксения.

Помимо занятий терапией Богдану также назначили специальную смесь с аминокислотами для улучшения работы мозга.

По словам Ксении Русаковой, мальчику отказали в бесплатном предоставлении смеси. Фото: предоставила Ксения Русакова

- Нам выписали вид смеси, на кторую у сына не может быть аллергии. Одна баночка смеси стоит около 3700 тысяч рублей. Ее хватает на три-четыре дня. Но после нее Богдану становится намного лучше, - говорит мама ребенка.

Первые полгода, по словам Ксении, смеси оплачивала соцполитика в Алапаевске.

- Там есть условие, что помощь детям с таким диагнозом оказывается только полгода. Осенью 2022 года моим родителям пришлось взять кредит, чтобы закупить банки. Месяц назад они закончились. В ноябре 2022 года Богдану дали инвалидность. В постановлении Правительства РФ № 333 «Об утверждении Правил формирования перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов» указано, что мы бесплатно можем получить нашу смесь, - говорит женщина.

В середине марта Ксения обратилась за помощью в детскую поликлинику в Алапаевске, чтобы получить смесь.

Ксения обратилась за помощью, чтобы спасти своего ребенка. Фото: предоставила Ксения Русакова

- Наша врач-педиатр составила запрос в Минздрав, но пришел отказ. А на мои просьбы объяснить, почему нам отказали, она говорила, что в ответе данные по двум детям, поэтому она не может его показать – информация конфиденциальная. Богдан не может есть ничего кроме этой смеси. Без нее сынок снова превратится в овощ, - говорит Ксения.

Сейчас одинокая мама в декрете. До этого женщина работала в полиции участковым. Ксении во всем помогают родители, за ребенка она получает ежемесячную выплату 20 000 рублей. Но этого недостаточно, чтобы обеспечить сыну необходимое лечение. Ксения обратилась за помощью в редакцию «КП-Екатеринбург», чтобы разобраться в ситуации и понять, почему ей было отказано в получении смеси.

«КП-Екатеринбург» обратилась в Минздрав за комментарием. На момент публикации ответ получить не удалось. Редакция продолжить следить за судьбой Богдана.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Было больно смотреть на чужих детей»: екатеринбурженка девять раз сделала ЭКО, чтобы родить двоих сыновей. Жительница Екатеринбурга родила двоих сыновей после девяти попыток ЭКО (подробнее)