Фото предоставлено героиней публикации
Семья из Новосибирска прошла непростой путь в поисках подходящей поддержки для сына Ромы, у которого диагностировано расстройство аутистического спектра (РАС). Мама мальчика Марина рассказала Горсайту, как поиски помощи в разных странах привели их обратно в родной город, и что помогло начать видеть реальный прогресс.
Первые тревожные сигналы появились, когда Роме было полтора года: он слабо реагировал на имя и почти не интересовался происходящим вокруг. Семья обратилась к неврологу в новосибирском Академгородке, который посоветовал пройти углубленную диагностику.
В поисках более комфортной среды семья переехала на Бали, когда мальчику было около трех лет. Теплый климат и спокойная обстановка пошли Роме на пользу. Он много времени проводил с родителями, купался в океане и общался преимущественно со взрослыми. Однако первый опыт посещения детского сада выявил проблему: мальчик быстро перегружался из-за шума и большого количества детей. Как поясняет Марина, взрослые обычно ведут себя более предсказуемо и создают меньше сенсорных раздражителей, поэтому в их обществе ребенок чувствует себя спокойнее. Стало ясно, что на острове не получится выстроить полноценную систему реабилитации и обучения.
Следующим этапом стал переезд в Германию — отцу предложили работу в Мюнхене. Но и там семья столкнулась с серьезными барьерами: в городе работал всего один государственный центр помощи детям с нейроотличиями, а очереди к специалистам растягивались на месяцы. Пока родители ждали приема, Рому отдали в детский сад, где шумная среда регулярно вызывала у него сенсорную перегрузку. Кульминацией стал момент, когда мальчик на три месяца полностью отказался говорить по немецки: «Мне немецкий не нравится. Хотите — говорите по-русски», — заявил он.
За два года в Германии ощутимой помощи добиться не удалось. Переломным моментом стало знакомство с педагогами из стран СНГ, проводившими интенсивы для детей с особенностями развития. Они оценили потенциал Ромы и прямо посоветовали семье уехать из Германии.
Вернувшись в Новосибирск, родители снова обратились к специалистам Академгородка. Рома прошел обследование по методике ADOS — международному диагностическому инструменту для выявления РАС, и диагноз подтвердился. Сейчас мальчик занимается по программе АВА-терапии — одному из наиболее научно обоснованных подходов к развитию навыков у детей с РАС. Занятия проходят пять раз в неделю: два раза индивидуально с тьютором и три раза в коммуникативных группах. Родители активно вовлечены в процесс: они закрепляют навыки в быту, играх и повседневных делах.
Большую поддержку семье дали курсы для родителей и общение с другими семьями, столкнувшимися с похожими вызовами.
«Очень терапевтично было найти свое сообщество. Появились люди, которые понимают, через что ты проходишь», — делится Марина.
На протяжении всего времени родители четырежды меняли детские сады, пытаясь найти для Ромы комфортную среду, но в шумной обстановке с большим количеством сверстников мальчик быстро терялся. Тем не менее прогресс есть: если до шести лет Рома не мог объяснить, почему что-то происходит, и не понимал причинно следственных связей, то теперь этот навык у него сформирован. И это важный шаг к адаптации в обществе.
Сейчас Рома готовится к школе. В следующем учебном году он пойдет в первый класс на домашнее обучение. Решение далось нелегко: родители долго искали баланс между необходимостью оградить сына от перегрузок и важностью общения со сверстниками. У мальчика ярко выражены интеллектуальные способности: он читает с трех лет, владеет тремя языками (русским, немецким и английским), а знания по математике соответствуют уровню третьего класса. При этом его способность к концентрации ограничена примерно десятью минутами, тогда как стандартный урок длится тридцать.
Семья планирует сочетать домашнее обучение с занятиями в коммуникативных группах и кружках, где Рома сможет взаимодействовать с нейротипичными детьми. Это потребует от родителей значительных усилий, но они уверены, что такие вложения оправданы.
«Даже если ребенок очень умный, ему все равно жить в обществе. Поэтому для нас важны и интеллект, и социализация», — говорит Марина.