Как живет самая уникальная девочка, у которой работает только мозг и несколько пальцев

Лада Пенькова готова сама зарабатывать, не дожидаясь благотворительной помощи

Лада - красавица. Только ее крохотное тельце отказывается развиваться. Результат практически полной атрофии мышц - СМА. Заболевание, которое для многих родителей в России звучит, как приговор.

Только не для этой девочки! Несмотря на недуг Лада окончила школу с золотой медалью, проучилась на вебдизайнера.

- Я Junior веб-разработчик, окончила профессию в любимой HTML Academy, вечно обучаюсь и развиваюсь. Опыт разработки 3 года, - так Лада пишет о себе.

Только в девять месяцев невролог заподозрила у девочки нейропатию. А в год и 10 месяцев Ладе подписали приговор - спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана. Генетическое заболевание, которое в нашей стране пока трудно предсказать в утробе матери.

Лада продолжает жить и работать

Со слов мамы, никакого лечения дочке предложено не было, только витамины, морской воздух и ортопедическая обувь.

Но сделать шаг даже в этой обуви Ладе так и не пришлось.

-До 9 лет по дому передвигалась на маминых руках, далее на выданной пассивной коляске, мотором была мама. Все умывания, купания, одевания, приём пищи, пересаживание, причесывания, туалет, переворачивания во сне - все только с помощью мамы или у мамы на руках. С купанием всегда была проблема, - продолжают описывать историю девочки в Русфонде. - До 2017 года ничего не делали, прятались дома от холода и мороза, чтоб не заболеть, шарахались от чихающих в толпе, береглись, как только могли, чтоб дожить до выхода препарата Спинразы. А тем временем мышцы слабели, контрактуры увеличивались, сколиоз прогрессировал. Внутренние органы сдавливались, пока легкие не уменьшились до 17%, а сердце не получило тахикардию.

На своей странице в соцсетях Лада рассказывала три года назад об этой своей мечте, почти фантастике - чтобы в России зарегистрировали единственный в мире препарат, который останавливает прогрессирующее ее заболевание - Спинраза.

В итоге добиться регистрации в нашей стране жизненно необходимого препарата ей и другим "смашникам" не без боя, но удалось. Теперь и Лада получает его по госпрограмме бесплатно.

- Чувствую себя гораздо лучше, чем раньше. В этом году для меня закуплены 6 ампул лекарства (каждая больше миллиона рублей), значит, я буду жить и смогу работать, - рассказывает Лада "КП" - Кубань".

К слову, сейчас Лада - полноценно трудоустроенный человек.

- Я работаю в компании ЕврАз Транснет. Это мне очень нравится. Заказов на изготовление сайтов пока больше не ищу, - говорит Лада.

Вылечить СМА, конечно, невозможно. Но существенно повысить качество жизни для людей, страдающих ей - вполне.

С ЧЕГО ВСЕ НАЧИНАЛОСЬ

Быть Хокингом: У 17-летней вебразработчицы работает только мозг и несколько пальцев, но она ищет заказы

Лада Пенькова готова сделать крутой сайт за качественный монитор, на которой в семье, измученной ее болезнью, нет денег (подробнее)