Как в капкане. Еще одному мальчику со СМА отказано в приобретении дорогостоящего укола за свой счет

Вова Сологуб ждет укол, который может спасти его. Фото: личный архив семьи ребенка

У Вовы Сологуба из Краснодара огромные голубые глаза и искренняя улыбка. Вове всего 1,5 года. У него СМА самой тяжелой степени. Мальчик не может держать голову, сидеть и ходить. Он даже ест с помощью зонда. Но шанс на долгую и счастливую жизнь у ребенка есть. Его подарили тысячи людей со всей страны, которые включились в сбор средств на покупку самого дорогого укола в мире стоимостью в 121 миллион рублей. В благотворительном марафоне участвовали знаменитости и четыре фонда. О Вове рассказывали телеведущая Регина Тодоренко, актеры Александр Устюгов и Мария Бортник, а также блогеры-миллионники. В январе 2022 года деньги собрали, но получить препарат Вова не может по решению медицинской комиссии, которая даже не видела ребенка. Это второй такой случай в Краснодарском крае. Врачи также не дали разрешение поставить спасительную инъекцию трехлетнему Марку Угрехелидзе.

Наш сын в капкане

Страшный диагноз СМА Вове Сологубу поставили в три месяца. Врачи почти сразу заметили, что у ребенка слабые мышцы, а потом госпитализировали малыша с мамой в одну из больниц Краснодара. После Вова стал получать препарат "Спинраза". Его вводят мальчику один раз в четыре месяца. Только результатов от терапии родители не заметили. Напротив, состояние ухудшилось, и Вову, который раньше ел самостоятельно, пришлось перевести на кормление через зонд.

- В 10 месяцев мы были на комиссии в Москве по поводу перевода на «Золгенсму». Но нам отказали, объяснив это тем, что Вове больше 6 месяцев и лечение препаратом «Золгенсма» будет неэффективно. Мы начали сами искать деньги, чтобы поставить укол за свой счет. Благодаря неравнодушным людям собрали 121 миллион рублей, но решение о том, какие препараты нужны детям со СМА, принимают только врачи из федеральных институтов. 3 февраля нам вновь отказали в приобретении лекарства за наш счет, сославшись на общее состояние ребенка, - рассказала «КП» - Кубань» мама мальчика Зоя Сологуб.

Дело в том, что ранее Вова перенес пневмонию. Поэтому врачи попросили сделать КТ, чтобы убедиться в том, что легкие мальчика в порядке. КТ, которое провели в Краснодаре, нарушений не выявило.

- Пока снимок шел до Москвы, там нашли матовые стекла и сказали, что у Вовы не разрешившаяся пневмония. Нам отказали в приобретении «Золгенсмы» даже за свой счет, - отметила Зоя. – Сейчас мы находимся в таком положении, что не можем поменять терапию детям, у которых есть ухудшение на «Спинразе». Врачи не рекомендуют, но как они могут сказать, что нужно моему ребенку, если они никогда его в глаза не видели? Почему я, как мама, которая 24 на 7 с ребенком, не могу выбрать терапию для своего сына за деньги, которые жертвовали люди? Они считают нецелесообразным тратить миллионы на моего ребенка, а есть люди, которые считают целесообразным их потратить. Почему мы находимся в таком замкнутом круге, что не можем своим детям помочь.

По словам Зои, в пользу смены терапии говорит и то, что «Золгенсма» может дать надежду, что Вова встанет на ноги, как это сделали другие дети после укола.

- Некоторые из них уже стоят в вертикализаторе и собирают пазлы, а были в тяжелом состоянии, как и мой сын. Я понимаю, что ожидания родителей могут быть завышенными, но у ребенка отнимают шанс на лечение, которое его может спасти, - рассуждает Зоя.

Сейчас мама Вовы распространяет петицию и ждет официальный ответ от комиссии. Пока решение вынесено только на словах. Никаких бумаг родителям так и не выдали.

- Потом будем обращаться в прокуратуру и СК по этому поводу, - сообщила Зоя Сологуб. - Мне стыдно, что, возможно, придется уезжать из нашей страны, чтобы поставить укол. Но проблема в том, что стоимость за границей гораздо выше. В России это 121 млн, там - более 150 млн. Это деньги, которых нет.

Не навредить

Врач-невролог и руководитель благотворительного фонда помощи семьям со СМА Александр Курмышкин отмечает, что замена лечения должна проходить с учетом мнения родителей. По его словам, они полностью несут ответственность за своих детей и согласны пойти на риск, связанный с введением препарата.

- Надо понимать, что «Золгенсма» – не лекарство. Это способ пересадки гена. И все риски связаны именно с трансплантацией. Она-то и становится единственным отягчающим фактором при смене препарата, - рассказал «КП» - Кубань» специалист. – Понимаете, невозможно пересадить сердце, не рискуя ничем. И когда возникает вопрос пересадить почку или ездить на гемодиализ три раза в неделю на четыре часа, то никто не выбирает второе. Тут то же самое. Иногда возникает реакция печени, но это все контролируемые вещи, которые опробованы у более 1000 человек.

- То, что препарат будет действовать, это даже не подвергается никакому сомнению. Он не пересекается с другими лекарствами, которые применяются при СМА. Здесь вводят новый ген, который начинает вырабатывает необходимый организму белок.

Курмышкин отмечает, что начинать лечение «Золгенсмой» можно в любом возрасте. Укол может помочь даже взрослым пациентам. Препарат помогает спасти те функции, которые удалось сохранить, а значит, улучшить качество жизни больных.

- К моменту лечения у всех детей накапливаются необратимые изменения. Чем позже начать лечение, тем больше этих изменений, - объяснил медик. - Но это не значит, что имеющиеся функции не надо спасать. Есть взрослые пациенты, у которых не работают ни руки, ни ноги, но они могут дышать и глотать. Они тоже имеют право на спасение.

Дети ждут решений

В Сети начали очередной этап борьбы за детей со СМА. Пользователи требуют, чтобы с благотворительного фонда «Круг добра» сняли монополию на закупку препарата «Золгенсма» и разрешили негосударственным организациям и дальше помогать своим подопечным. Известно, что сейчас в России помощь ждут 8 детей, которым собраны деньги, но отказано в приобретении жизненно важного препарата.

Родители готовят обращения в прокуратуру и следственной комитет. Хотя надзорные органы уже подключились к проблеме.

- В ходе проверки будет дана оценка принимаемых мер со стороны министерства здравоохранения региона. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования, - сообщили в пресс-службе ведомства.

Ранее в минздраве Краснодарского края пояснили, что все дети с редкими заболеваниями на Кубани обеспечены лекарствами.

- Решение о назначении лечения препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник, - отметили в пресс-службе регионального минздрава.

В Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Вельтищева специалисты которого были в составе комиссии, отметили, что вопросы о краснодарских детях со СМА лучше задать в «Круг добра».

- Это был их консилиум, - заявили в институте.

В самом благотворительном фонде заявили, что препарат «Золгенсма» можно получить только после прохождения трехстроннего федерального консилиума. В январе 2022 года врачами было принято решение о переводе двух детей на это лекарство, но здесь необходимо учитывать все риски.

- Сожалеем, что оказались не учтены планы нескольких семей, которые по назначению врачей получают от Фонда «Круг добра» дорогостоящее лечение "Эврисди" или "Спинраза", но собрали деньги на самостоятельную покупку «Золгенсма», - отметили в благотворительном фонде «Круг добра». – «Золгенсма» – препарат, имеющий определенные противопоказания и серьезные побочные эффекты, вплоть до летального исхода.

- У фонда «Круг добра» нет возможности вести реестр благотворительных сборов, отслеживать статус трат собранных частными благотворителями средств. Однако из публикаций в медиа мы знаем, что еще до регистрации препарата врачи ни одного из федеральных медицинских центров, имеющих квалификацию по работе с «Золгенсма», в связи с высоким риском не взяли на себя ответственность ввести препарат Дарине Сорокиной (девочка из Подмосковья. – Прим. ред. ) - несмотря на то, что необходимая сумма на частную покупку препарата была собрана в полном объеме. Видимо, по схожим причинам укол до регистрации препарата так и не был сделан еще одному ребенку – Кириллу Петрову (мальчик из Москвы. - Прим. ред.), несмотря на сообщения в открытых источниках о том, что благотворительный сбор в его пользу был закрыт еще в августе.

Сколько будут ждать спасительного укола краснодарские дети со спинальной мышечной атрофией, неизвестно. Но их время и здоровье безвозвратно уходят.