Премия Рунета-2020
Краснодар
+17°
Boom metrics
Общество16 февраля 2022 10:31

Мальчик со СМА из Краснодара получит спасительный укол, за который боролись родители

На инъекцию для Вовы Сологуба собирали всем миром
Вове Сологубу поставят спасительный укол. Фото: личный архив семьи

Вове Сологубу поставят спасительный укол. Фото: личный архив семьи

У 1,5-годовалого Вовы Сологуба из Краснодара появился шанс на здоровое будущее. Мальчик болеет самой тяжелой формой спинально-мышечной атрофии (СМА). Чтобы спасти ребенка, родители объявили сбор на приобретение самого дорого лекарства в мире - Золгенсму. Деньги на укол собирали всем миром. В благотворительном марафоне участвовали знаменитости и четыре фонда. О Вове рассказывали телеведущая Регина Тодоренко, актеры Александр Устюгов и Мария Бортник, а также блогеры-миллионники. В январе 2022 года деньги собрали, но в получении препарата было отказано на врачебном консилиуме.

- Решение о том, какие препараты нужны детям со СМА, принимают только врачи из федеральных институтов. 3 февраля нам вновь отказали в приобретении лекарства за наш счет, сославшись на общее состояние ребенка, - рассказывала тогда мама мальчика Зоя Сологуб.

И вот стало известно, что медики все-таки приняли решение о введении Вове Золгенсмы. Об этом семье сообщила невролог.

- Неожиданно для всех в графе «Принято решение» написано: «Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат «Золгенсма» для оказания помощи пациенту Сологуб Владимиру Андреевичу 16.09.2020 года рождения по жизненным показаниям», - поделилась Зоя Сологуб. - Наконец-то во внимание было принято текущее состояние Володи, а также те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен («Спинраза»).

Пока неизвестно, кто закупит препарат - государственный фонд «Круг добра» или частные фонды.

- Что касается собранных средств, они по-прежнему хранятся на счетах фондов и будут находиться там до тех пор, пока не будет внесена ясность по оплате и получению укола, - отметила мама Вовы.

Семья поблагодарила тех, кто поддерживал Вову Сологуба.

- Немаловажную роль в принятии этого решения сыграл общественный резонанс. Огромное количество людей поспешили на помощь, в том числе и в правовом поле. Хотим поблагодарить каждого из вас за колоссальную поддержку и пожелать всем крепкого здоровья! - написала Зоя Сологуб.

Отметим, что судьба второго мальчика со СМА в эти часы решается в Москве. 4-летний Марк Угрехелидзе с родителями был приглашен на госпитализацию в институт педиатрии им. Вельтищева. Медики этой клиники назначают детям со СМА лечение.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Мальчику с тяжелым недугом собрали 121 млн на спасительный укол, но сделать его не дали

Марку Угрехелидзе со СМА отказано в постановке укола Zolgensma (подробности)