2019-06-21T17:11:51+03:00

Вебразработчице с мышечной атрофией за неделю собрали полмиллиона

17-летней девочке из Краснодарского края нужны коляска и подъемник, но она просит работу
Лада ПеньковаЛада Пенькова
Изменить размер текста:

Всего за неделю 17-летней Ладе Пеньковой, девочке с редким генетическим заболеванием, собрали полмиллиона рублей. Эти деньги пойдут на специальный подъемник, позволяющей Ладе принимать ванну.

- Этот подъемник нам необходим был, чтобы купать Ладушку, - говорит мама девочки. - Процесс этот очень непростой, учитывая проблемы дочери.

Через несколько дней ей исполнится 18 лет и она выйдет из-под опеки благотворительного фонда - Русфонд. Однако ко взрослой жизни Лада готова. Она закончила школу с золотой медалью и получила диплом вебразработчика. Правда, пока она лишь ждет заказчиков сайтов для себя.

- Я готова сделать вам крутой сайт за хороший монитор для компьютера, - предлагает Лада свои услуги в соцсетях.

Там же в объявлении девочка поделилась своей мечтой - добиться, чтобы препарат, продлевающий жизнь людям с диагнозом СМА, был зарегистрирован в России. С этой просьбой она даже обратилась на прямую линию с Владимиром Путиным.

Напомним, только в девять месяцев невролог заподозрила у девочки нейропатию. А в год и 10 месяцев Ладе подписали приговор - спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана. Генетическое заболевание, которое в нашей стране пока трудно предсказать в утробе матери.

- Со слов мамы, никакого лечения дочке предложено не было, только витамины, морской воздух и ортопедическая обувь, - говорят в Русфонде.

Но сделать шаг даже в этой обуви Ладе так и не пришлось.

-До 9 лет по дому передвигалась на маминых руках, далее на выданной пассивной коляске, мотором была мама. Все умывания, купания, одевания, приём пищи, пересаживание, причесывания, туалет, переворачивания во сне - все только с помощью мамы или у мамы на руках. С купанием всегда была проблема, - продолжают описывать историю девочки в Русфонде. - До 2017 года ничего не делали, прятались дома от холода и мороза, чтоб не заболеть, шарахались от чихающих в толпе, береглись, как только могли, чтоб дожить до выхода препарата Спинразы. А тем временем мышцы слабели, контрактуры увеличивались, сколиоз прогрессировал. Внутренние органы сдавливались, пока легкие не уменьшились до 17%, а сердце не получило тахикардию.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Быть Хокингом: У 17-летней вебразработчицы работает только мозг и несколько пальцев, но она ищет заказы

Лада Пенькова готова сделать крутой сайт за качественный монитор, на которой в семье, измученной ее болезнью, нет денег (подробнее)

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных