Премия Рунета-2020
Краснодар
+20°
Boom metrics
Общество15 февраля 2022 18:50

Родителей Марка Угрехелидзе вызвали из Краснодара в московскую клинику

Семья ребенка со СМА после отказа в «Золгенсме» получила направление на госпитализацию в НИКИ Педиатрии имени Вельтищева
Марка Угрехелидзе ждет новое обследование. Фото: m_ugrekhelidze

Марка Угрехелидзе ждет новое обследование. Фото: m_ugrekhelidze

Четырехлетний Марк Угрехелидзе с родителями вылетел из Краснодара в Москву. Мальчик тяжело болен спинальной мышечной атрофией второго типа, это неизлечимое генетическое заболевание, приводящее к мышечной слабости. Сначала больные теряют возможность ходить, а после уже не могут глотать и дышать.

Родители Марка рассчитывали стабилизировать состояние сына с помощью укола самого дорогого лекарства в мире – «Золгенсмы». Им удалось собрать 121 млн рублей на приобретение препарата, однако необходимый в таких случаях консилиум отказал мальчику в генной терапии. После начатой прокурорской проверки, которая должна была проверить законность отказа, и шумихи в СМИ, родители ребенка получили приглашение на госпитализацию в НИКИ Педиатрии имени Вельтищева.

- Мы летим в Москву в клинику Вельтищева на обследование. Зачем? Мы сами не знаем, - рассказала мама мальчика Марина Угрехелидзе.

Именно в этой больнице в свое время получил инъекцию «Золгенсмы» еще один маленький житель Кубани, страдающий таким же заболеванием. – Илья Худоба. На лечение Худобы средства помогал собирать скандально известный рэпер Моргенштерн.