Премия Рунета-2020
Краснодар
+18°
Boom metrics
Общество28 февраля 2022 19:26

Деньги были, но врачи отказывали: Мальчику со СМА из Краснодара сделают спасительный укол

4-летний Марк Угрехелидзе прошел повторный врачебный консилиум
Марку Угрехелидзе поставят спасительный укол.

Марку Угрехелидзе поставят спасительный укол.

Диагноз спинально-мышечная атрофия Марку поставили в два года. Врачи долго не помогли понять, что с малышом не так. Он слабел, а потом и вовсе перестал ходить. Родители узнали, что их сыну может помочь дорогостоящий препарат Zolgensma, и они объявили сбор средств. 121 млн рублей собирали всем миром в течение 1 года. Помощь Марку взялся бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. Фонду политика и общественного деятеля удалось закрыть недостающую сумму. Для этого Ройзман продавал свои картины и привлек известного комментатора Василия Уткина, который прервал молчание и вновь стал работать на телевидении. Весь гонорар спортивный журналист передал на спасение Марка. К сбору средств подключились также благотворительные фонды.

В конце января пришла хорошая новость – колоссальную сумму собрали. Радости не было предела, но 3 февраля врачебная комиссия отказала Марку в покупке лекарства. По словам папы ребенка Малхаза Угрехелидзе, медики посчитали нецелесообразным вводить Zolgensma, ведь мальчик сейчас получает другой препарат и показывает положительную динамику.

- Это лекарство нельзя купить без разрешения медиков. Этот препарат прописывает детям только федеральный консилиум, - рассказал Малхаз.

Родители Марка сдаваться не хотели. Они требовали, чтобы их ребенку дали шанс. После общественного резонанса мальчика и его родителей пригласили на повторный консилиум в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. Там ребенок прошел обследование и получил поддерживающую терапию. А 28 февраля врачи выдали заключение, в котором дали разрешение на постановку укола.

- Наверняка многие знают нашу историю в борьбе за заветный укол и как долго и тяжело мы к этому шли, поэтому в данном посте не буду описывать всю картину! Сегодня настал день X. Заключение положительное. О всех дальнейших действиях и новостях будем вас информировать, - рассказала мама Марка в соцсетях.

Пока не уточняется, будет ли препарат закуплен на деньги государственного фонда «Круг добра», который обеспечивает детей с редкими заболеваниями лекарставми, и это будут средства других благотворителей.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Мальчик со СМА из Краснодара получит спасительный укол, за который боролись родители

На инъекцию для Вовы Сологуба собирали всем миром (подробности)