Мальчику со СМА из Краснодара после двух отказов все-таки поставят спасительный укол

Вове Сологубу поставят спасительный укол. Фото: личный архив семьи

Полуторагодовалый Вова Сологуб из Краснодара страдает спинальной мышечной атрофией, причем самой редкой и агрессивной его формой. Чтобы спасти ребенка, родители объявили сбор на приобретение самого дорого лекарства в мире - "Золгенсма". Деньги на укол собирали всем миром. В благотворительном марафоне участвовали даже знаменитости. О Вове рассказывали телеведущая Регина Тодоренко, актеры Александр Устюгов и Мария Бортник, а также блогеры-миллионники. В январе 2022 года деньги собрали, но в получении препарата было отказано на врачебном консилиуме.

Но позднее решение пересмотрели! У мальчика появился шанс на полноценную жизнь. 31 марта Вове сделают спасительный укол стоимостью 2,1 млн долларов США.

Бог троицу любит

Стоит сказать, что родители Вовы дважды получал отказ на введение сыну «Золгенсмы» от медицинского консилиума и только в третий раз врачи пошли навстречу желанию родителей лечить сына генной терапией и дали добро.

Семья Вовы верит, что заветный укол поможет ребенку. Фото: t.me/sologubvova

- Когда родился Вовчик, счастью моему не было предела! Оно не помещалось во мне и разрывало на части! Я рыдала около часа, находясь в родзале. А через 2 месяца слёзы катились по моим щекам уже от горя. Врач - невролог старалась как можно мягче преподнести мне весь ужас сложившейся ситуации и подготовить меня к смерти…моего маленького, долгожданного и такого важного человека - моего сына. Прошло чуть больше года. Булка спит. А я снова трепещу. И жду, будто он должен родиться заново…, - не скрывала тогда эмоции мама Зоя. Ее Булка Вовка будет жить.

В начале марта папе и маме Вовы Сологуба объявили – членами экспертного совета «Круга добра» было принято решение о закупке самого дорогого лекарства в мире за счет бюджета фонда! После череды неудач и отказов, хороших новостей оказалось так много, что можно было всерьез подумать о свершении чуда.

- Эта новость привела нас в восторг. Что же касается средств, собранных для Вовы, они будут распределены между другими детьми со СМА после введения лекарственного препарата, - сообщила Зоя Сологуб.

Вовка немного приболел перед важным днем, но все обошлось. Фото: t.me/sologubvova

Семью вызвали в Москву

Перед введением препарата необходимо пройти сложный цикл исследований: постоянно сдавать кровь и ни в коем случае не заболеть. Ведь даже обычный сезонный насморк способен отсрочить заветный укол. Пока мальчика в столице регулярно осматривали врачи, препарат для него начал свое путешествие по миру. 28 марта стало известно, что «Золгенсма» была завезена из США в Россию и началась процедура таможенного оформления медицинского средства. 29 марта семье сообщили, что уже через два дня Вова получит свой укол.

В больнице врачи постоянно мониторили состояние Вовы. Фото: t.me/sologubvova

- Врач сказала, если анализы будут в норме, начнём приём «Преднизолона». Этот гормон назначают за сутки до терапии, - боялась сглазить Зоя Сологуб. У сына как назло полезли зубы и мальчик весь день капризничал от боли и температуры.

На 31 марта у Вовы в присутствии лечащего врача и мамы назначена постановка «Золгенсмы». Потом еще около месяца они вместе с мамой будут находиться на карантине, а врачи начнут фиксировать первые перемены в детском организме.

С ЧЕГО ВСЕ НАЧИНАЛОСЬ

Как в капкане. Еще одному мальчику со СМА отказано в приобретении дорогостоящего укола за свой счет

Жизнь Вовы Сологуба зависит от решения медиков (читайте далее)

Мальчик со СМА из Краснодара получит спасительный укол, за который боролись родители

На инъекцию для Вовы Сологуба собирали всем миром (читайте далее)