Мальчика со СМА из Краснодара готовят к дорогостоящему уколу, несмотря на санкции

Марку Угрехелидзе поставят дорогостоящий укол. Фото: @m_ugrekhelidze

За жизнь и здоровье четырехлетнего Марка со СМА боролись тысячи людей из разных уголков России. Они присоседились к сбору денег, который объявили родители маленького краснодарца. На покупку чудо-инъекции нужен был 121 млн рублей. Колоссальную сумму удалось собрать за один год, 5 месяцев и два дня. На помощь ребенку пришел бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. После этого средства в копилке Марка стали стремительно расти. В последний день января родители с радостью объявили – деньги собраны. Казалось бы, Марку осталось всего ничего, чтобы получить укол, который даст шанс на здоровое будущее.

Но 3 февраля врачебный консилиум объявил, что ребенку постановка «Золгенсмы» не нужна. Он и так хорошо «идет» на препарате «Рисдиплам», показывая положительную динамику.

- У нас есть деньги, мы готовы купить препарат. Но его просто так не пойдешь и не купишь в аптеке. Компания-разработчик лекарства не выставляет счет и не продает его без назначения врачебной комиссии. Необходимо разрешение медиков и подтверждение, что специализированная клиника, которая есть в России, сделает укол, - объяснил папа Марка Малхаз Угрехелидзе.

Эта новость возмутила общественность. После резонанса мальчика и его маму пригласили на повторный консилиум в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. Там ребенок находится до сих пор. 28 февраля врачи выдали новое заключение. На этот раз – с положительным ответом. Спасительное лекарство закупит государственный фонд «Круг добра».

- У нас есть устное подтверждение от фонда, что препарат будет закуплен, проблем с этим на сегодняшний день нет, - рассказал «КП» - Кубань» Малхаз Угрехелидзе.

Со дня на день Марка начнут готовить к постановке укола. Точной даты, когда мальчик получит препарат, еще не называют. Но, скорее всего, это произойдет в конце марта.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Как в капкане. Еще одному мальчику со СМА отказано в приобретении дорогостоящего укола за свой счет

Жизнь Вовы Сологуба зависит от решения медиков (подробнее)