Фото: instagram.com/m_ugrekhelidze
История трехлетнего краснодарца Марка Угрехелидзе, который болен редким генетическим заболеванием СМА, не оставила равнодушным депутата Госдумы Дмитрия Гусева. Он узнал, что многомиллионный сбор закрыли, но в лечении «Золгенсмой» Марку отказали. Народный избранник решил подключиться к ситуации.
- Обратился к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко и председателю правления Фонда «Круг добра» Александру Ткаченко с просьбой повторно рассмотреть возможность проведения терапии «Золгенсмой», - написал в соцсетях Гусев.
В ближайшее время в Москве пройдёт новый консилиум. Семья Угрехелидзе приехала в столицу. Уже известно, что расширили сферу применения препарата и изменили противопоказания.
- Ситуацию держу на контроле, как и министр здравоохранения. Надеюсь, что мальчику удастся в этот раз получить терапию, - добавил депутат.
Ранее минздрав Краснодарского края прокомментировал отказ в приобретении препарата для мальчика со СМА. В региональном ведомстве пояснили, что решения находятся в компетенции федеральных клиник.